SMA'lı Yamaç bebek için seferberlik!

Yanlış teşhis yüzünden SMA hastalığı ilerleyen Yamaç bebek için Nevşehir'de seferberlik ilan edildi..

Fulda Sarıyer
Fulda Sarıyer Tüm Haberleri
SMA'lı Yamaç bebek için seferberlik!
SMA'lı Yamaç bebek için seferberlik!
Video için play'e tıklayın

Kapadokya bölgesinde bir seyahat acentesinin işletmecisi ve aynı zamanda da  kendisi Türkiye Cumhuriyeti Turizm ve Kültür Bakanlığı'na bağlı profesyonel Turist Rehberi  olan Banu Yılmaz toplumun kanayan yarasına parmak bastı.

5 aydır SMA’lı çocuklarla alakalı kampanyaları bölgede yürüten Yılmaz   Van'da yaşayan Yamaç bebek için Kent Haber Gazetesi  ve  Anadolu RTV Mikrofonlarımıza açıklamalarda bulundu.

YAMAÇ İÇİN KAMPANYA GÖNÜLLÜSÜYÜM!

Gönüllü olarak Yamaç bebeğe Nevşehir’den destek sağladığını ifade eden Banu Yılmaz toplumun bu konuda duyarlı olması gerektiğini ve devlet yetkililerinin de hasta olan bebeklerin tedavisi için artık çalışmalar başlatması gerektiğini dillendirdi. 

‘’YAMAÇ BEBEK DÜNYA TATLISI’’

Kendisinin daha önceden SMA’lı hastaların çok kez kampanyalarına dahil olduğunun altını çizen Yılmaz,  2023 senesinin son aylarında tesadüfen internette Yamaç bebeğimizi gördüm. Bu şekilde Yamaç'a çok kanım ısındı, gerçekten de dünya tatlısı bir çocuk. Bu şekilde kampanyaya dahil oldum’’ dedi.

''BEBEKLERİN AİLELERİ BİZLERİN DUYARLI OLMAMIZI İSTİYOR!''

Yamaç beş buçuk yaşında ve 4 yaşına kadar yanlış teşhis kurbanı olduğunu söyleyen Banu Yılmaz ‘’Aile bebeğin kaslarının erimeye devam etmesini gördüğü zaman tekrar GEN araması için başvuruyorlar hastaneye. Bu sefer SMA TİP 2 Kas hastası olduğu anlaşılıyor. Sonuç olarak da 4 senelik bir zaman bölümünün kaybedilmiş olduğu görülüyor. Yamaç için çok geç kalınmış. Yani %40 kas kaybı var. Ben SMA bebeklerle alakalı gerçekten çok dışarıdan bakıyordum. Ama işin içine girdiğinizde, hepimizin evlatları var. İşin içine girdiğinizde gerçekten o çocuğun annesinin babasının yerine kendinizi koyuyorsunuz ve bir empati kuruyorsunuz. Çünkü bu çocuğun gerçekten hiçbir günahı yok. Anne baba da istemezdi. SMA hastalığı bir gen eksikliği hastalığı. Birbirimizde biliyorsunuz ki genlerle alakalı Down sendromu, OTİZM gibi birçok hastalığın da olduğunu biliyoruz. Bu tamamen genetik bir hastalık. Bunun için sadece ve sadece test yaptırmanız gerekiyor. 

‘’GERİ DÖNÜŞLER GÜZEL’’

Bölgemizde Yamaç bebek için çok güzel geri dönüşler aldığını ifade eden Yılmaz şu ifadelere yer verdi: ‘’ İnanılmaz geri dönüşler aldım. Bunun yanında bu konuya karşı duyarsız olan tabii eşimiz dostumuz da illa ki var. Çünkü konuyla alakalı fikirleri yok, bilgileri yok. Son senelerde oluşan SMA'lı çocukların kampanyasıyla alakalı şaibelerde dolayı da insanlar biraz temkinli yaklaşıyorlar. Devletin verdiği resmi izinle kampanya yürüten SMA bebekler içinde bir şahibe oluşuyor. Dolayısıyla onların da zararına oluyor bu durum, aleyhine oluyor. Onun için aslında ben insanlarımızdan birazcık daha duyarlı olmalarını bu konuda talep ediyorum.

Bebeklerin aileleri insanlardan sadece hepimizden duyarlı olmamızı, empati kurmamızı bekliyor. Türkiye'de günümüzde 2000'den fazla SMA'lı bebek var ve bu ilacın bedeli ortalama yaklaşık olarak 1.802.000 dolar. Bu ilaç Dubai'de bulunuyor, Amerika'da bulunuyor, Türkiye'de yok şu an bu ilaç. Ülkemiz diyor ki biz bu ilacı üretelim diyor. Şu an zaten ARGE çalışmaları var, SMA ilacı Zolgensma bu ilacın türevini ya da muadilini üretme anlamında devletin bir çalışması var. Fakat bu çalışma esnasında bir sene kadar alacak gibi bu durum, bu süreç. Dolayısıyla bu süreç birçok SMA bebeğimiz için çok zararına işleyen bir durum çünkü gün be gün kas kaydı devam ediyor. Ailelerin beklentisi devletten şu an için aslında ilaç bekliyorlar. Ama o konuda çok fazla bir umut ışığı görünmüyor. Devlet şu anda ailelere şu konuda yardımda bulunuyor. Kampanya düzenleyebilirsiniz, resmi bağış kampanyamız var, vardır. Bu konuda size izin veriyorum şeklinde devletin sunduğu bir imkan var.  Ailelerin isteği, talebi ilaç üzerine yani devletten ilaç bekliyorlar. Halkta çok fazla yardım bekliyorlar'' ifadelerine yer verdi.

SMA'lı Yamaç bebek için seferberlik!

SMA'lı Yamaç bebek için seferberlik!

08 Mar 2024 - 17:00 Nevşehir/ Nevşehir- Gündem

Mahreç  Fulda Sarıyer

Son bir ayda nevsehirkenthaber.com sitesinde 864.957 gösterim gerçekleşti.



göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Nevşehir Kent Haber Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Nevşehir Kent Haber Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Nevşehir Kent Haber Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Nevşehir Kent Haber Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.

01

Nevşehir50 - Iban paylaşırsanız bizde destek olmak isteriz

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 08 Mart 18:46

Nevşehir Markaları

Nevşehir Kent Haber Gazetesi, Nevşehir ile özdeşleşen markaları ağırlıyor.

+90 (384) 212 43 10
Reklam bilgi


Anket Özkonak'ta senin oyun kime?
Tüm anketler